L’endométriose, une fabrique genrée de l’ignorance
Résumé
Endometriosis is a chronic disease, often described as invisible. It has no directly recognizable symptoms on the body and the lesions it causes are resistant to the medical gaze. Moreover, dynamics of invisibilization and disqualification also shape the experience of people with endometriosis and confine them to the margins of knowledge production. The hegemonic framing of endometriosis only partially recognizes their experience. In this situation, how can we make sense of an experience for which words are disqualified? How do we become an « endometriosis patient » and how do we produce knowledge from a discredited and invisibilized experience? This article tries to answer these questions by reporting on an auto-ethnographic practice, paying close attention to the role of bodily experience in the production of knowledge.
L’endométriose est une maladie chronique souvent qualifiée d’invisible. Celle-ci ne comporte pas de symptômes directement reconnaissables à la surface du corps et les lésions qu’elle entraîne résistent aux regards des professionnel-les de l’imagerie médicale. Des mécanismes d’invisibilisation et de disqualification façonnent également l’expérience des personnes atteintes d’endométriose et les confinent dans les marges de la production des savoirs. Les cadrages hégémoniques de l’endométriose ne reconnaissent alors que très partiellement leur vécu. Dans cette situation, comment produire le sens d’une expérience pour laquelle les mots sont disqualifiés ? Comment devient-on « malade de l’endométriose » et comment produit-on des connaissances à partir d’une expérience discréditée et invisibilisée ? Cet article propose une première piste de réponse en rendant compte d’une pratique auto-ethnographique, attentive au rôle de l’expérience corporelle dans la production du savoir.
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